sorgenwunder

die letzten drei wochen haben uns ganz schön beschäftigt und auf trab gehalten.

unser pukkerchen wurde von allen seiten durchleuchtet, weil im gehirn eine auffälligkeit festgestellt wurde. die verbindung zwischen rechter und linker gehirnhälfte, der sogenannte balken, fehlt. was das nun genau für marlenchens entwicklung bedeutet, können uns die ärzte allerdings nicht vorhersagen. die palette und der grad der möglichen beeinträchtigungen ist breit, es kann aber auch sein, dass man überhaupt nichts merkt.

unser würmchen ist von derlei mutmaßungen ungerührt. sie pukkert fleißig weiter in meiner bzw. ihrer kugel herum. hat ansonsten topwerte was die sonstige entwicklung angeht. wir vertrauen in unser kind. sie ist wie sie ist und wir freuen uns total auf sie.

übrigens sei an dieser stelle allen abgeraten, dieses "phänomen" zu googeln. es ist ein recht neues forschungsgebiet und die hirnforscher dieser welt, lechzen selbst nach erkenntnissen. im internet wird man eigentlich nur verunsichert...

Wir machen erstmal gar nichts.

Wir haben unsere Situation der Familie und Freunden geschildert. Wir haben viele Ermutigungen bekommen und konnten uns unsere Ängste ein bisschen von der Seele reden. Im Grunde ist es natürlich ganz einfach. Wenn die Möglichkeit besteht, dass Marlen unauffällig sein wird, dann hoffen alle darauf und das ist dann die Situation mit der alle ganz gut leben können!

Wir auch. WIr freuen uns die Geburt, wir fiebern ihr fast entgegen. Ein Zeichen der Normalität: meine Frau hat wieder Angst vor der Geburt. Seit der Diagnose war die Angst nämlich weg und sie wollte nur schnell schnell das Kind in den Händen halten. Trotzdem können wir es kaum erwarten. Vermutlich werde ich erstmal Rotz und Wasser heulen, wenn ich die kleine in meinen Händen halte. Noch 3 1/2 Wochen ungefähr!

Anfang der Woche habe ich dann in der Uniklinik angerufen, um die Ergebnisse der MTR aus Sicht des Neuropädiater nochmal zu hören und vor allem, um mitzuteilen, dass wir bis zur Geburt keine weiteren Untersuchungen wünschen. Was auch auf Verständnis stieß.

Es ist schon erstaunlich in wie kurzer Zeit man sich mit einer solchen "Hiobsbotschaft" arrangiert. So schnell, das ich das Wort "Hiobsbotschaft" schin in Anführungszeichen setzen muss. Denn inzwischen ist uns klar, dass wir Marlen bekommen, unser Kind, unser Geschenk, unser Abenteuer und unsere Zukunft, die keiner kennt. Dass Marlen besonders ist, dass sie etwas hat, was andere Menschen nicht haben, das habe ich ihr zwar nicht gewünscht und würde es ihr auch weiterhin nicht wünschen - aber da es nun Fakt ist, nehme ich sie wie sie ist und bin gespannt was kommt und fast ein bisschen Stolz drauf.

Heute hat meine Frau einen Termin bei der Hebamme, einen im Prinzip regulären Termin, aber die Frauenärztin kommt nun auch dazu (wegen der besonderen Situation) und ich auch. Wir wollen besprechen, ob wir bei der Wahl des Kinderarztes irgendwas beachten sollten oder ob die Ärztin Tipps für uns hat. Vielleicht gibts ja Kinderärzte, die da gewisse Erfahrungen haben.

Außerdem müssen wir klären wie und wann geklärt werden kann ob die Fehlbildung bei Marlen ein unvorhersehbarer Zufall war oder ob es an unsereren Genen oder an den Zusammenspiel unserer Gene liegt.

Dann wäre die Zeit gekommen über Adoption nachzudenken. Ansonsten hätten wir gerne noch recht bald weitere eigene Kinder.

MRT, das hat meiner Frau nicht so gut gefallen, auch rein physisch nicht. SSie musste wohl eine halbe Stunde möglichst bewegungslos auf dem Rücken liegen, derweil es um sie herum gekracht und geknattert hat. Es war wohl kurz vor dem Abruch wegen Kreislaufversagen! Ab 35 kennen das ja wohl die meisten. Ich hatte auch schon mal das Vergnügen, wegen Bandscheibenvorfall.

Es ist jedoch schwieriger als Schwangere 30 min still zu halten. Und ein Fötus ist natürlich ein wahrer Anarchist, lässt sich keine Regeln machen, hat also natürlich rumgeboxt. Wie um uns zu sagen, wir sollen uns nicht so viel Sorgen machen denn dazu gibt es keinen Anlass.

Im Anschluss an die MTR ging dann das Warten los, es war nicht klar wohin überhaupt die Befunde gehen, es ging nicht recht voran und es war einiges hinterhertelefonieren nötig.

Unterm Strich kann ich, können wir nun sagen, dass dieser Eingriff ein Fehler war. Es geht an die Psyche, es ändert nichts. Man hängt vor dem Telefon, der ganze Tag ist hinüber, Tränen, Angst und Wahnvorstellungen. Abschalten unmöglich.

Irgendwann gingen die Befunde dann an die behandelnde Frauenärztin. Ihrer Meinung nach sei der Balken nicht vorhanden, auch nicht teilweise. Was jedoch gut sei, denn wäre er nur teilweise vorhanden, könne dies zu Fehlern bei der Datenübertragung (irgendwie sowas) führen und was sich negativ auswirken könnte.

Was hat das Ganze gebracht? 2 Scheißtage, Unsicherheit und mit Sicherheit hat es nicht zu einem unauffälligen Verlauf beigetragen. Es war lediglich eine Krisenbewältigungsübung.

Wie geht es weiter? Der Kram geht nun an den Professor, den Neuropädiater an der Uniklinik. Der würde sich dann mit uns treffen um die Bilder zu besprechen.

Inzwischen sind meine Frau und ich so verblieben, dass wir das so nicht wollen. Ich rufe ihn nochmal an und bespreche das am Telefon. Bin gespannt was der erzählt. Und das wars dann. Schluss, keine Untersuchung mehr hinsichtlich des Balkenmangels vor der Geburt.

Es war ein Fehler. Wir freuen uns auf Marlen, wir glauben an Marlen, wir wollen dieses Mädchen in die Arme nehmen und es begrüßen.

Es ist so, dass durch diese ganzen Untersuchungen und Prognosen letztlich nur Verlaufsmöglichkeiten wahrscheinlicher oder unwahrscheinlicher werden (so hab ich das zumindest vertanden). Was hilft das?

Oder wohin führt das? Man beginnt sein Kind nicht mehr als Kind zu sehen, sondern als das, was einem diagnostiziert wird. Also, wenn es heißt, es könnte Krämpfe geben, dann sieht man nach der Gburt einen Krampfkind, wenns evtl. nicht laufen kann, sieht man einen Rollstuhl. Man sieht etwas lallendes, etwas Blindes usw. Aber das ist nicht Marlen. Das sind die möglichen Verläufe, die Diagnosen, die vor dem inneren Auge schattenhaft uns quälen.

Was ist sonst noch geschehen? Wir haben für unser Kind in einer Kirche eine Kerze angezündet - das war vermutlich das Beste was wir seit Mittwoch letzter Woche getan haben.

Es gibt so viele Gründe zu Hoffen, es ist für mich ein so glasklares Bild, dass die Zukunft uns Familie, Freude und schöne Erfahrungen bringen wird. Warum auch nicht? Es warten große Aufgaben auf uns.

Schon erstaunlich und erfreulich, wie schnell eine gewisse Normalität wieder Einzug ins Leben hält. Wir halten zusammen, es gibt keinen Streit und keine Vorwürfe und wir freuen uns auf die Geburt von Marlen.

Bein Neuropädiater waren wir am Montag Nachmittag vorstellig. Der war wirklich sehr liebenswert aber auch etwas chaotisch. Ich weiß gar nicht viel über diesen Termin zu schreiben. Im Prinzip war es nur ein Kennenlernen - auch in Hinblick darauf was er macht. Zum Thema Balkenmangel hat er mit uns über Studien gesprochen. Es gibt nur wenige.

Mittwoch (heute) hatte meine Frau einen Besuch zur Kernspintomographie.

Es ist nun die Idee, dass man anhand dieser Aufnahmen genauer den Grad, die Qualität des Mangels erkennen kann und noch so manches mehr. Diese ganzen Merkmale kann man dann vergleichen mit den entsprechenden Merkmalen der durchgeführten Studien und so eine gewisse Prognose abgeben über das, was wir zu erwarten haben.

Aber warum machen wir das?

Wir müssen uns immer die Frage stellen, ob es um Sammeln von Informationen geht, um eine Eingrenzung des Istzustandes - was aber nichts an der Zukunft ändert oder um Hinweise, die wichtig für die Zukunft sind - beispielsweise das man bestimmte Lernkonzepte erarbeitet, die dann Marlen helfen könnten.

Manchmal fühlt man sich eher wie in den Fängen der Wissenschaft und wie ein interessanter Fall, aus dem möglichst viel Wissen herausgeholt werden soll.

Evtl. wäre es besser, jede Kommunikation mit den Ärzten abzubrechen, damit wir unsere Ruhe haben und uns nicht verrückt machen lassen.

Um 17 Uhr dann der Termin in der Uniklinik. Hier wurde das komplette Fehlbildungsutraschall nochmal gemacht, das, verbunden mit einer Bestätigung der Diagnose, ist Voraussetzung für eine Weiterüberweisung zu den Neuropädiatrie.

Wir sind anscheinend schon voll drinnen, in der Klinikmaschinerie.

Der Arzt in der Uniklinik war sehr nett und ruhig. Die Untersuchung fand in dem Neubau statt und ich muss schon sagen, stattlich, stattlich.

Der Arzt konnte die Diagnose erwartungsgemäß nur bestätigen. Ansonsten bleibt es erstmal so, dass man zu dem Grad der Fehlbildung keine Aussagen machen kann und erst recht nicht zu den zu erwartenden Einschränkungen (bzw. ob es überhaupt zu Einschränkungen kommt).

Ich weiß´gar nicht recht, wie der Abend dann weiterging. War glaube ich auch ganz schön, Noch was gegessen oder so.

Freitag wollten wir dann zu den Eltern meiner Frau, den angehenden Großeltern.

Das war dann auch ein schönes Wiochenende mit Grillen, Sonne und Gesprächen und das Spiel um Platz 3. in der Fußball WM.

Sonntag Abdend dann wieder Heim, dort das Finalspiel gesehen, schlafen, aufstehen, arbeiten gehen. Scheiß Arbeit. Das Blöde ist, dass meine Frau genau zum Beginn ihrer Elternzeit, pünktlich beim Gongschlag sozusagen, diese Diagnose erhalten hat. Dass sie auch schön Zeit hat drüber nachzudenken. Und ich muss arbeiten gehen.

Trotzdem sind wir gemischter Gefühle - traurig, dann vergnügt, lachen, weinen und immer wieder Feststellen der positiven Fakten und Hoffen und ein gesundes Kind ohne Einschränkung. Diese Hoffnung ist auch nicht unberechtigt. Aber sie steht neben der Tatsache, dass es auch anders kommen kann.

Am Montag Nachmittag, also gestern, gings dann zum ersten Mal zur Neuropädiatrie.

Was uns natürlich auch Sorgen gemacht hat, war, dass der Folgetermin schon direkt am nächsten Morgen sein soll. Oft sind die Wartezeiten ja doch recht lang.

Donnerstag Morgen sind wir dann zu so einer Praxisklinik (eigentlich spezialisiert auf Paare mit Kinderwunsch), dort gings dann auch recht schnell zum Ultraschall.

Der Arzt hat dann das komplette Kind gescannt, Organscreening, u.a. und mit besonderer Aufmerksamkeit natürlich auch das Gehirn. Das hat bestimmt um die 30min gedauert. Dann haben wir und an den runden Tisch gesetzt zur Besprechung des Screenings. Aber halt, wir mussten dann doch nochmal zum Gerät, denn der Arzt hatte vergessen das Geschlecht zu untersuchen. Es wird wohl bis zum Ende unserer Tage ein Rätsel bleiben, ob das psychisch war und quasi eine gewisse Auflockerung bringen sollte oder ob er es echt vergessen hat.

Es ist jedenfalls noch immer ein Mädchen!

Dann die Besprechung: alle Organe gut entwickelt, alles im Normbereich. Wenn jemand so anfängt, so dachten wir beide, dann kanns ja nur schlimm werden. So sollte es auch kommen.

Es handelt sich nämlich nicht um eine einseitige Ventrikulomegalie, sondern die Vergrößerung ist beidseitig. Und, was noch wesentlich übler ist, die Ausbildung dieser Wasserbereiche ist tropfen- bzw. tränenförmig. Das lässt mit hoher Wahrscheinlichkeit darauf schlißen, dass eine Fehlbildung im Gehirn vorliegt namens Corpus-callosum-Agenesie. Im Volksmund Balkenmangel oder Balkenagenesie genannt. Diese Fehlbildung äußert sich dadurch, dass zwischen den beiden Gehirnhälften keine oder nur eine mangelhafte Verbindung / Nervenverbindung besteht. Für das Kind kann dies unabsehbare Folgen haben. Die Spannbreite geht von vollkommen unauffällig bis hin zur schweren geistigen Behinderung.

Das muss man mal erlebt haben, in so einer Klinik mit dem Arzt an einem kleinen Runden Tisch sitzend solch eine Diagnose zu erhalten. Es ist geradezu gespenstisch. Komischerweise war ich - und ich glaube waren wir beide eigentlich recht gefasst. Na ja, was soll man auch groß machen? Ich schätze Mal ein Großteil all jener, die so was erfahren, bewahren die Fassung.

Der Arzt hat und das alles etwas genauer erklärt, was das neurologisch bedeutet, was es für Auswirkungen auf den Geist des Kindes haben kann (Geist des Kindes klingt irgendwie komisch - geistig behindert allerdings ist dann wieder normaler Sprachgebrauch) und vor allem wie es weitergeht.

Der nächste Weg führt dann in die Uniklinik. Dort haben wir für Donnerstag Nachmittag dann einen Termin bekommen.

Wirklich schlecht war, dass wir in einem extrem beengenden Flur, der die Größe einer besseren Besenkammer hatten, auf die Bestätigung dieses Termins ca. 30 min. haben warten müssen. Nur wir 2,5 Personen. Aber der Arzt war im Kreißsaal. Ich will darüber nicht meckern, ich schreibe es nur, da man sich dann beim Lesen evtl. vorstellen kann, wie schwierig es ist allein auf so engem Raum mit dieser Diagnose im Hinter-, Vorderkopf und im Herzen auf den nächsten Schritt zu warten.

Also, wie geschrieben, der zuständige Arzt in der Uniklinik war im Keißsaal, daher die lange Wartezeit. Nachdem wir den Termin dann festgemacht hatten, konnten wir die Praxisklinik verlassen.

Ich weiß ehrlich gesagt selbst nicht so genau, wie die anschließenden Minuten dann waren, als wir in der Freiheit und Anonymität der Stadt waren. Ging eigentlich, glaube ich. Es war ziemlich warm. Meine Frau war gefasst aber innerlich doch offensichtlich ziemlich aufgelöst. Ich auch.

Haben für uns nochmal festgehalten, dass

a) es nur eine Verdachtsdiagnose ist (theoretisch könnten die Gehirnhälften normal verbunden sein, denn das ist im Ultraschall nicht darstellbar - das tropfenförmige Aussehen legt den Verdacht nur - sehr - nahe)
b) alles noch möglich ist, selbst wenn die Diagnose stimmt. Es ist wohl so, das tatsächlich auch bei vollständig fehlender Verbindung manchmal keinerlei Symptome auftreten. Allerdings kann auch bei einer nur teilweise fehlenden Nervenanbindung eine ernsthafte geistige Beginderung vorliegen.
c) unser Kind vollkommen normal entwickelt ist was alle anderen Organe wie auch das Aussehen angeht.
d) es leider nicht so gut bestellt ist um unser Kind.

Bis dahin hatte meine Frau übrigens eine vollkommen komplikatinslose Schwangerschaft.

Ich habe dann für Donnerstag und Freitag freigenommen und zuhause mussten wir beide erstmal ziemlich heulen.

Aber nicht sehr lange! Wir haben uns dann gefasst und sind ins Auto gestiegen um in die Natur zu fahren und bei einem Waldspaziergang ein bisschen die Lage zu erörten.

Es war ein sonniger wunderschöner Tag - und auch für uns beide ist dieser Tag, man glaube es oder nicht, einer der schönsten und intensivsten Tage seit langer langer Zeit.

Teilweise waren wir sogar ausgelassen.

Dieses Tagebuch beginnt am Mittwoch Nachmittag, den 07.07.2010. Das war vor 3 Tagen.

Wir erwarten ein Baby, wissen schon seit langem, dass es ein Mädchen wird und es soll Marlen heißen, genauer Lisa Marlen. Lisa hab ich mir gewünscht, es soll an Meine Oma erinnern, die leider ungefähr vor einem Jahr gestorben ist und daher das Kind nicht mehr kennen lernen kann. Marlen ist der Wunsch von meiner Frau - und ich habe da nichts auszusetzen, es ist ein schöner Name!

Am 21. August ist der errechnete Geburtstermin und wir sind schon sehr gespannt!

Mittwoch Nachmittag hat meine Frau mich angerufen und mir mitgeteilt, dass bei der Ultraschalluntersuchung (das wäre die letzte gewesen) etwas festgestellt wurde: Ventrikulomegalie (einseitig).

Das bedeutet, dass der Bereich im Gehirn, in dem das Gehirnwasser produziert wird, zu groß ist. Zu sehen im Ultraschall in Form eines beunruhigend großen schwarzen Fleckes.

Ich neige dazu, bei solchen Befunden mir nicht allzugroße Sorgen zu machen, denn meistens stellt sich dann ja doch heraus, dass alles ok ist. Habe dann auch noch meinen Vater angerufen, der praktischerweise Gynäkologe im Ruhesand ist, und auch er ist davon ausgegangen dass wohl alles ok ist (den Optimismus habe ich wohl von ihm geerbt!)

Also haben wir uns gegenseitig beruhigt und Mittwoch Abend schön gegrillt und Fußball geschaut - mitgefiebert und dann wurden wir ja leider enttäuscht: Spanien hat gewonnen.

Dann ab nach Hause, natürlich mit einem etwas schlechtem Gefühl im Bauch, denn am nächsten Morgen gab es dann eine hochauflösenderes Ultraschall (ein sogenanntes Fehlbildungsultraschall) dass genaueren Aufschluss geben sollte.

Ein kurzer Anfang - ich muss aber bald weiterschreiben, denn sonst geraten schnell die Ereignisse und die Gefühle in Vergessenheit, das wäre schade.