Wir überlegen, unsere Zeit mit Marlen in einer Art Videotagebuch festzuhalten. Es ist bestimmt interessant zu sehen, wie wir mit unserer Ungewissheit umgehen, wie wir kämpfen, wie wir Erfolge und Rückschläge haben wie alle Eltern. Wie sich Marlen entwickelt. Wie das so mit den Behörden abläuft.
Gestern hatten wir ein Treffen bei einem Freund der uns dabei unterstützen möchte. Wir haben nun die Möglichkeit im Kreißsaal ein wenig die ersten Minuten, das erste Treffen mit Marlen, festzuhalten. Ganz geheuer ist mir das nicht, aber man kanns ja mal ausprobieren.
Übrigens waren wir noch bei einem Kita, einer integrativen Kita. Die Erzieherinnen waren sehr nett und hilfsbereit. Normalerweise geht man ja nun nicht unbedingt vor dem Geburtstermin schon hausieren, nicht mal hier, aber durch den Balkenmangelbefund ist das etwas anders.
In dieser Kita gibt es ein Frühförderungskonzept, für behinderte bzw. generell für nennen wir es mal frühförderungswürdige Kleinstkinder ab 8 Wochen.
Normalerweise ist es wohl so, dass man ersab 3 Jahren Anspruch auf eine "Sonderbehandlung" hat was Kitas anbelangt.
Aber gerade bei dieser Diagnose erscheint eine Frühförderung extrem sinnvoll, finde ich. Denn wenn es so ist, dass das Gehirn ein so wahnsinniges Potential hat, dann sollte das auch möglichst früh genutzt werden. Wenn Marlen die Chance hat durch Frühförderung ihr Gehirn zu trainieren, dann wäre das doch toll!
Vielleicht ist ja ein Balkenmangel ein wenig zu vergleichen mit einem Schlaganfall. Wenn durch den Schlaganfall einige Gehirnregionen ausfallen, können andere Regionen die Aufgaben übernehmen. Das Gehirn ist lernfähig - und wie man weiß - je jünger, desto lernfähiger sind wir alle. Wenn durch den Balkenmangel das Gehirn beeinträchtigt ist, kann es ja vielleicht auch idealerweise mit professioneller pädagogischer Uneterstützung umtrainiert werden. Na ja, alles etwas theoretisch. Mal abwarten bis die Kleine da ist, wir dann die "offizielle" Diagnose kriegen (das geht natürlich erst wenn Sie eine echte Person ist) und dann können wir ein bisschen durch die Behörden rennen. Behördentüren einrennen.
... noch 100h bis zum ewrrechneten Geburtstermin. Meine Frau hat in letzter Zeit immer mal wieder das Bestreben die Schuld bei sich zu suchen ...
Sei es wegen irgendwelcher Medikamente, sei es wegen Alkoholkonsum oder sonst irgend was. Wobei es sowohl aus Sicht des gesunden Menschenverstandes als auch aus Sicht von Fachleuten keinen Grund für derlei Gedanken gibt. In der Schwangerschaft hat sie sich vorbildlich verhalten und tut das auch jetzt noch.
Trotzdem ist die Lage relativ stabil. Es kommt nur manchmal dazu dass wir uns an unser selbstauferlegtes Internetverbot nicht halten oder es großzügig auslegen. Z.B. Foren. Wir haben schon durch solche Foren viel Mut erhalten und auch beeindruckende Menschen kennengelernt. Das gibt Kraft und Mut - aber es konfrontiert halt auch immer wieder mit der Situation.
Vermutlich ist es gerade recht sinnvoll so gut es geht die Situation auszublenden. Wir wollen warten bis wir Marlen in den Händen halten. Dann müssen wir uns nicht mehr mit Gedanken, sondern mit dem Kind auseinandersetzen und ich bin sicher, das ist besser so. Lieber ein Kind in der Hand als Gedanken im Kopf.
Ich hoffe die Kleine kommt pünklich. Das würde bedeuten - nächste Woche bin ich dann Vater 
Wir hatten auch Ultraschall. Alles (bis auf die Fehlbildung) normal. Insbesondere hat sich der Kopfumfang nicht geändert was uns sehr glücklich gemacht hat. Man freut sich über Kleinigkeiten.
Ich hoffe ja dass der eine oder die andere auch keinen Balken hat und die Dunkelziffer hoch ist. Wenn mans nicht im Ultraschall bemerkt und die Entwicklung normal verläuft - dann kriegt man wohl lebenslang keinen entsprechenden Befund. Wir kennen nur Kinder, denen der Balkenmangen erst postnatal? heißt es postnatel? diagnostiziert wurde wegen Entwicklungsauffälligkeiten o.ä.
Aber - nicht sao viel nachdenken - der Kreissaalkoffer ist gepackt und der Countdown läuft.
Zur Zeit passiert nicht viel. Wir warten und freuen uns auf das Kind. Meine Frau muss sich selbst ein wenig reglementieren, dass sie nicht anfängt im Internet zu recherchieren. Ich habe ja nun sicherlich keine besonderen Erfahrungen wie man mit einer solchen Situation umgehen sollte. Aber eins ist sicher: Internetsperre. Das bringt nur Unsicherheit, Ängste und schlechte Gespräche.
Wir haban inzwischen den meisten unserer Freunde von Marlens Diagnose erzählt und hören natürlich in erster Linie zuversichtliche und beruhigende Worte. Immer wieder ist erstaunlich, wie unglaublich flexibel unser Gehirn ist. Es ist anfänglich irgendwie nicht mal unbeschriebenes Papier, sondern da ist nichts. Wie das Gehirn seine Umwelt verarbeitet und auf die Umwelt reagiert ist glaube ich nicht schon von Anfang an definiert, sondern entwickelt sich erst im Zusammenspiel mit der Umgebung.
Habe aber selbst keine Ahnung ob das stimmt.
