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unsere lütte hat leider die wachstumskurve verlassen. bisher bewegten wir uns immer auf der untersten linie. immerhin ist der abfall proportional, d.h. sowohl was größe, gewicht und kopfumfang angeht. sie wiegt nun 6.540g bei einer größe von 67cm, der ku liegt bei 42 cm.
schon vor einigen wochen wurden wir wegen ihrer sogenannten gedeihstörung zum endokrinologen überwiesen. dort wurde ihr blut abgenommen, um den wert der schilddrüse und des wachstumshormons zu ermitteln. außerdem hatte ich mich zu einer genetischen analyse zum turner-syndrom breitschlagen lassen. kleinwuchs wäre bei dieser erkrankung behandelbar. marlen entschied sich dann jedoch gegen die genanalyse, indem sie sich weigerte ihr blut beizusteuern - es kamen nur ein paar tröpfchen. gerade ausreichend für die stoffwechselgeschichten, aber zu wenig für die genetische untersuchung. mir fiel ein kleiner stein vom herzen. kann man ja immer noch testen. vor dem vierten lebensjahr würde man eh noch nicht behandeln...
doch zurück zur gestrigen untersuchung in der kinderarztpraxis. leider konzentrierte sich die ärztin eher auf die beschreibung von marlens defiziten. sie sei motorisch weit zurück im vergleich zu "normalen kindern". wieder wurde der ratschlag formuliert, alles mal genetisch durchchecken zu lassen. ich ließ durchblicken, dass wir da nicht so viel interesse dran haben, da wir nicht so recht wissen, was wir mit dem ergebnis anstellen sollen. irgendwie haben wir die befürchtung es würde uns nicht schlauer machen sondern - im gegenteil - ein tor zu neuen sorgen öffnen. in diesem fall weiß ich nicht was das spiel mit dem wahrscheinlichkeitsgebundenen wissen oder entwicklungsvorhersagen uns an mehrwert bieten soll.
meine sichtweise scheint für manche mediziner nicht ganz nachvollziehbar. so auch meine kinderärztin, die betonte, dass sie - wenn sie an unserer stelle wäre - alles darüber wissen wollen würde.
nur zu schnell schüren solche gespräche unsicherheiten bei mir.
verschließe ich mich vor fakten?
bin ich nicht verantwortungsvoll genug?
oder ist es doch nur legitim, wenn mir nicht so viel an der benennung von marlens zustand bzw. der suche nach irgendwelchen rahmen, in die ihr "krankheitsbild" passt, gelegen ist?
habe dann viel mit meinem mann drüber geredet und eigentlich haben wir unsere meinung dazu recht klar: wir wollen uns nicht generell vor genanalysen verschließen, nur muss vorher klar sein, was man herausfinden möchte. geht es um die diagnostik eines klaren krankheitsbildes, wo man konkret eingreifen und therapieren kann, finden wir es sinnvoll. geht es allerdings durch das genaue betrachten der chromosomen um eine eher wissenschaftlich orientierte benennung und suche nach noch mehr defekten, um alles in raster zu bringen und erklärbar zu machen, dann möchte ich gerne aussteigen. an diesem wissen ist mir einfach nicht gelegen. meines erachtens wäre das nicht der richtige blickwinkel. lieber möchte ich mich auf das kind konzentrieren, so wie ich sie sehe, wahrnehme, fühle. eben nicht das wühlen und suchen, was alles falsch sein könnte.
es ist schwer in worte zu fassen, aber es ist ein thema, mit dem wir wohl immer wieder konfrontiert werden.
wir lehnten die vermittlung zu einem genspezialisten ab, der "so viel erfahrung hat, dass der nahezu mit einem blick sehn kann, wenn mit nem kind was nicht stimmt".
heute hatten wir dann unseren regelmäßigen check in der uniklinik. zuletzt waren wir im märz dagewesen. heute war es auch glücklicherweise ohne eeg.
marlenchen machte einen sehr guten eindruck. die motorischen schwächen sind natürlich nicht wegzudiskutieren und uns wurde geraten die förderung unbedingt konsequent weiterzuverfolgen. allerdings lobte die ärztin dort auch ihre gute entwicklung.
es dauert zwar alles etwas länger bei ihr, aber es kommt. so kann sie mittlerweile stehn, wenn sie sich festhält, sie sitzt stabil, dreht sich spontan... und wenn man ihr den schnuller klaut, macht sie sogar ansätze zum robben.
auch hier kam die humangenetische sprechstunde wieder zur sprache. die ärztin hatte allerdings verständnis für unsere eher verhaltene einstellung.
nächste woche werden wir dann regendeutschland endlich wieder den rücken kehren und den zweiten teil unserer flittermonate angehn. wenn wir es schaffen, wollen wir bis nach griechenland runterfahrn.
schön für die kleine. nackig an der frischen luft liegen und baden unter freiem himmel ist was ganz feines.
