Wirre Zusammenfassung

Ich kann gar nicht sagen wie viele Zähne Marlen inzwischen hat, aber ca. so ziemlich alle. Und etwas Hunger hat sie inzwischen auch. Ich hatte ja die letzten 3 Monate Elternzeit – zusammen mit meiner Frau und Marlen ging es mit einem gelben Wohnmobil durch Europa – und Marlen isst ihre Mahlzeiten trotz des ungeregelten Tagesablaufes auf. Aber man muss schon tricksen! Anfänglich hatten wir ein kleines Webbook, da konnten wir ihr Musikvideos vorspielen (idealerweise Robbie Williams, leider), das hat sie abgelenkt. Irgendwann war das blöde Ladegerät kaputt, ein neues war nicht aufzutreiben trotz zahlreicher nervtötender Ladenbesuche in Kroatien und Griechenland. Dann musste das Kind mittels Handy abgelenkt werden. Entweder durch selbstaufgezeichnete Sprachnachrichten oder durch Musik bzw. kleine selbstgedrehte Videos. Dass Eltern sich zum Hampelmann machen (vorzugsweise im Privatbereich), damit die essunwilligen Babys essen, das weiß ich inzwischen auch. Aber - unterm Strich – klappt es ganz gut mit dem Essen.

Marlen kann schon ihr erstes Wort. Nicht Mama oder Papa, sondern „Katze“. In Griechenland gab es viele davon und Marlen ist von diesen Tieren schwer beeindruckt. Ganz generell ist sie was Lautbildung und Worte angeht ganz gut dabei. Das ist natürlich sehr erfreulich!

Weniger altersgemäß ist ihre Motorik. Sie kommt nach wie vor aus dem Liegen nicht ins Sitzen. Umgekehrt klappt es zwar – aber das ist dann eher Umfallen. Aber Marlen kann – sich selbst festhaltend – stehen.
Gerne betrachtete das Kleinkind aus dem Busfenster heraus das Treiben auf dem Campingplatz von außen sah das natürlich sehr süß aus.

Was jetzt ansteht in den nächsten Tagen und Wochen ist Wiegen und Messen, eine Untersuchung ob bei ihr das Turnersyndrom vorliegt und ein Besuch bei einem Sozialpädiatrischen Zentrum. Unter anderem wird dort eine Schluckdiagnostik durchgeführt weil Marlen trotz ihrer vielen kleinen Zähne nur Püriertes essen kann. Stückchen führen zu würgen und brechen. Und Verstopfungen hat sie auch. Wir versuchen gerade mit mäßigem Erfolg eine Lactulose-Therapie, aber das klappt nicht so gut und soll vom Kinderarzt weiter untersucht werden.

Ein wirrer Eintrag, aber ich will bald noch mehr und ruhiger von unserer Reise und meiner Elternzeit schreiben.

u wie...

• u6
• uniklinik
• urlaub

gestern waren wir beim kinderarzt zur u6 inklusive gemeiner windpocken/rötel/etc-impfung. dieses mal war das schluchzen glücklicherweise nicht ganz so schlimm.
unsere lütte hat leider die wachstumskurve verlassen. bisher bewegten wir uns immer auf der untersten linie. immerhin ist der abfall proportional, d.h. sowohl was größe, gewicht und kopfumfang angeht. sie wiegt nun 6.540g bei einer größe von 67cm, der ku liegt bei 42 cm.
schon vor einigen wochen wurden wir wegen ihrer sogenannten gedeihstörung zum endokrinologen überwiesen. dort wurde ihr blut abgenommen, um den wert der schilddrüse und des wachstumshormons zu ermitteln. außerdem hatte ich mich zu einer genetischen analyse zum turner-syndrom breitschlagen lassen. kleinwuchs wäre bei dieser erkrankung behandelbar. marlen entschied sich dann jedoch gegen die genanalyse, indem sie sich weigerte ihr blut beizusteuern - es kamen nur ein paar tröpfchen. gerade ausreichend für die stoffwechselgeschichten, aber zu wenig für die genetische untersuchung. mir fiel ein kleiner stein vom herzen. kann man ja immer noch testen. vor dem vierten lebensjahr würde man eh noch nicht behandeln...
doch zurück zur gestrigen untersuchung in der kinderarztpraxis. leider konzentrierte sich die ärztin eher auf die beschreibung von marlens defiziten. sie sei motorisch weit zurück im vergleich zu "normalen kindern". wieder wurde der ratschlag formuliert, alles mal genetisch durchchecken zu lassen. ich ließ durchblicken, dass wir da nicht so viel interesse dran haben, da wir nicht so recht wissen, was wir mit dem ergebnis anstellen sollen. irgendwie haben wir die befürchtung es würde uns nicht schlauer machen sondern - im gegenteil - ein tor zu neuen sorgen öffnen. in diesem fall weiß ich nicht was das spiel mit dem wahrscheinlichkeitsgebundenen wissen oder entwicklungsvorhersagen uns an mehrwert bieten soll.
meine sichtweise scheint für manche mediziner nicht ganz nachvollziehbar. so auch meine kinderärztin, die betonte, dass sie - wenn sie an unserer stelle wäre - alles darüber wissen wollen würde.
nur zu schnell schüren solche gespräche unsicherheiten bei mir.
verschließe ich mich vor fakten?
bin ich nicht verantwortungsvoll genug?
oder ist es doch nur legitim, wenn mir nicht so viel an der benennung von marlens zustand bzw. der suche nach irgendwelchen rahmen, in die ihr "krankheitsbild" passt, gelegen ist?
habe dann viel mit meinem mann drüber geredet und eigentlich haben wir unsere meinung dazu recht klar: wir wollen uns nicht generell vor genanalysen verschließen, nur muss vorher klar sein, was man herausfinden möchte. geht es um die diagnostik eines klaren krankheitsbildes, wo man konkret eingreifen und therapieren kann, finden wir es sinnvoll. geht es allerdings durch das genaue betrachten der chromosomen um eine eher wissenschaftlich orientierte benennung und suche nach noch mehr defekten, um alles in raster zu bringen und erklärbar zu machen, dann möchte ich gerne aussteigen. an diesem wissen ist mir einfach nicht gelegen. meines erachtens wäre das nicht der richtige blickwinkel. lieber möchte ich mich auf das kind konzentrieren, so wie ich sie sehe, wahrnehme, fühle. eben nicht das wühlen und suchen, was alles falsch sein könnte.
es ist schwer in worte zu fassen, aber es ist ein thema, mit dem wir wohl immer wieder konfrontiert werden.
wir lehnten die vermittlung zu einem genspezialisten ab, der "so viel erfahrung hat, dass der nahezu mit einem blick sehn kann, wenn mit nem kind was nicht stimmt".

heute hatten wir dann unseren regelmäßigen check in der uniklinik. zuletzt waren wir im märz dagewesen. heute war es auch glücklicherweise ohne eeg.
marlenchen machte einen sehr guten eindruck. die motorischen schwächen sind natürlich nicht wegzudiskutieren und uns wurde geraten die förderung unbedingt konsequent weiterzuverfolgen. allerdings lobte die ärztin dort auch ihre gute entwicklung.
es dauert zwar alles etwas länger bei ihr, aber es kommt. so kann sie mittlerweile stehn, wenn sie sich festhält, sie sitzt stabil, dreht sich spontan... und wenn man ihr den schnuller klaut, macht sie sogar ansätze zum robben.
auch hier kam die humangenetische sprechstunde wieder zur sprache. die ärztin hatte allerdings verständnis für unsere eher verhaltene einstellung.

nächste woche werden wir dann regendeutschland endlich wieder den rücken kehren und den zweiten teil unserer flittermonate angehn. wenn wir es schaffen, wollen wir bis nach griechenland runterfahrn.
schön für die kleine. nackig an der frischen luft liegen und baden unter freiem himmel ist was ganz feines.

update

marlenchen hatte die letzten tage ein wenig fieber.
die backenzähne drückten und sie war sehr quengelig.
ein zäpfchen half und heute geht es ihr schon wieder besser.
sie schläft nur sehr viel und isst (noch) wenig(er).

wenn sie wach ist, kann man aber neue tolle dinge mit ihr machen. sie fängt an zu adaptieren. zum beispiel geräusche: man kann mit ihr abwechselnd hohe quietschgeräusche austauschen. außerdem kann man sich mit ihr ein wenig in der ch-sprache unterhalten. das haben wir ihr vorgemacht und nun cht das kind ausgelassen vor sich hin.
wenn die kleine sich selbst im spiegel sieht, fängt sie sofort an zu winken.
übrigens nur dann. wenn ich ihr zuwinke, lächelt sie zwar milde, winkt aber nicht zurück.

ansonsten kugelt sie sich weiterhin herum. schläft nun in allen lagen und wandert nachts im bettchen umher - nun hat sie auch platz, haben endlich das 70x140cm-bett aufgebaut. top spielwiese!

krass

endlich ist sie da!

marlens beste pferdefreundin oona lucy <3


vom temperament her sind sie zwar recht unterschiedlich, scheinen sich aber prima zu ergänzen.
es macht sehr viel spaß den beiden zuzugucken.
oona lucy ist ein macher, da wird nicht lang gefackelt. ist ständig unter strom. sie krabbelt in einem affenzahn und macht schon ihre ersten schrittchen. alles wird auseinandergenommen, ausgeräumt, analysiert, gegebenenfalls gegessen, wieder ausgespuckt, verworfen... what's next?!
marlenchen ist davon total fasziniert und versucht ihr nachzueifern. top!

kugelkind

von der verhassten bauchlage auf den rücken, das hat marlenchen schon länger raus.
seit gestern dreht sie sich aber nun auch vom rücken auf den bauch.
immerhin schon zwei mal!

am liebsten würde sie auch schon losrobben. leider ist ihr noch nicht ganz klar wie. also streckt sie nur alle viere von sich und zappelt wie ein fisch auf land.

ein anderes tolles kunststück, das sie virtuos beherrscht, ist das klatschen mit den füßen. jetzt fehlt nur noch ein ball auf der nase und die lütte kann zum zirkus!

verlaufsdiagnostik

heute tagte der marlen-rat in der kita.
sämtliche experten setzten sich zusammen, um ihre entwicklung zu resümieren und den weiteren förderbedarf festzulegen.
im rahmen dessen wurde die kleine auch nochmal von der ärztin untersucht. dies hat sie sehr geduldig und lächelnd über sich ergehen lassen.

der neue förderplan wird nun ausgetüftelt, mit uns besprochen und dann wieder bei der stadt zur absegnung vorgelegt. ende juli läuft nämlich die erste fördereinheit aus... schön, dass wir so gut aufgehoben sind.